11月20日(第一回 ユニークフェイス交流会)の報告

報告します。


参加者 4名。

 愛知県内から、若夫婦と赤ちゃん。

 関西から、ユニークフェイスをテーマにした論文を書いている大学生が1名。


11月20日 予定表

1000 開場

1005-1015 あいさつ 主催者

1015- 参加者 自己紹介 

1030- 今日の交流会の話すテーマを決める

 何を話したいですか? 聞きたいですか?

1035-1135   交流会 

1135-1145  おわりの挨拶  今後の動きについて

1200  終了


 ご夫婦の職業がNPO、社会貢献事業にかかわることだったので、話しの展開は早かったです。

 セルフヘルプグループ、自助組織としてのユニークフェイスの歴史について意見を交わしました。1999年当時はインターネットの普及がまだ一部の人だけであり、いまは、日本人の多くがスマホを普通に所有している。その情報環境の違いも話題に。

 研究論文を執筆中の大学生に対しては、当事者がどういうことに関心をもっているのかを説明。

 おおきなポイントしては、当事者とは何か? そして、当事者だから理解できること、当事者でも理解できないこと、について多くの時間をかけて意見交換しました。

 当事者は、当事者のことを知っている、と言います。その意味は、「自分の体験は知っている」ということが多い。他の当事者の体験は知らない。ほかのマイノリティ(障害者、女性、在日外国人、被差別部落)の人たちは、コミュニティがあったりして、ひとつのマイノリティのなかにある、その多様性をよく知っている。でも、ユニークフェイス当事者の多くは、まだ、同じような顔の症状の当事者と、本音で話した経験が少ない。

 たとえば、ふたりの血管腫の当事者がいる。一人は就職している。一人は就職できていない。なぜこのような差がでてしまったのか。

 ある女性当事者は、カモフラージュメイクをして生活している。別の女性当事者が、すっぴんで暮らしている。なぜ同じ症状なのに、このメイクについて考え方がこんなに違うのか。

 これは当事者本人だけでは理解できない。本人ではない第三者をまじえて、丁寧にふたりの性格、環境などの違いを確認してやっとわかってくる。

 そういうことを語り合いました。

 最後に、主催者から今後の動きについて説明。

 年に2-3回、程度こういう交流会をしていきたい。

 年に1度くらい、登山に取り組みたいと思います。当事者、家族、専門職などが、ひとつの山を登る。最初は気軽にハイキングができる低い山を。最終的には、富士山に登りたい。とくに富士山は、観光地なので、バスで移動もできる、温泉も楽しめる、ハードに頂上を目指す本格登山もできる。そういう場所なので、いろいろな楽しみ方ができる。登山を通じて、わかい当事者たちに,いろいろなことを感じて欲しい。そういう場をつくっていきたい。

 4人とも初の豊橋体験だったので、豊橋駅前商店街を散策。

 炭焼き焙煎珈琲専門店、障害者がつくる高級チョコレート専門店、育児施設で開催されていたインターナショナルフェスティバルなど足を運んで、豊橋を楽しんでいただきました。

 次回の開催予定は2017年の春です。


(本文と写真は関係ありません)

ユニークフェイス研究所

顔にケガ、病気、先天異常などユニークな何かをもって生きる、若者をサポートするための活動を進めています。 ひとりボランティアとしての活動から、どれくらい広がるか、チャレンジであり、社会的な実験です。